JAK A KOMU POMÁHÁME

Esterka - 6 let

Příběh velké bojovnice Esterky

Ahoj jmenuji se Esterka Kleinová, je mě 6 let a trpím spinální muskulární atrofii werdnig hoffmann.

Pro toto onemocnění je charakteristická apoptóza alfa – motoneuronů předních rohů míšních a často také degenerace motorických jader hlavových nervů, které se projevuje narůstající periferní kvadruparézou s následnými deformitami skeletu při svalové dysfunkci a mnohdy i ventilační insuficiencí, jež bývá příčinou úmrtí pacienta. Když to řeknu, tak nějak na pochopení všem, jsem velká hadrová panenka, která sama ani nedýchá.

Já a moje sestřička Šarlotka jsme byly diagnostikovány asi v půl roce svého života a to až na podmět maminky, že vojtova metoda prostě nezabírá. Po odběru a testování jsme skončily obě na půl roku v nemocnici, kam za námi maminka a tatínek každý den dojížděli, abychom nebyly samy.

V nemocnici nám udělali tracheostomii a napojili nás na ventilátor, který mám napojený 24 hodin denně. Do bříška mám zavedenou hadičku, tak zvaný PEK, kterým dostávám papaní - speciální drinky, abych přibrala na váze a nebyla jako vyžle. Pusinkou nespapám vůbec nic, ale mám ráda aspoň na ovlažení sem tam džus, nebo třeba pikao, lizátko.

Bohužel moje sestřička Šarlotka této nemoci již podlehla a mě čeká stejný osud.

Zatím jsem ale nesmírně šikovná a bojuji, co se dá, a dělám rodičům jen samou radost.

Od září roku 2017 nastupuji do školky a já i mamka jsem moc zvědavé, jak se mi to bude líbit, bude za mnou domu docházet teta učitelka, která si se mnou bude hrát a bude mě připravovat na další rok, kdy budu nastupovat do školy, pokud mi tohle ovšem můj zdravotní stav dovolí.

Momentálně na tom jsem docela dobře, ale to může být každou hodinu úplně jinak.

Esterka - 6 let

Viktorie - 3 roky

Ahoj jsem Viktorka a také kamarádka Kačenky, která byla stejně nemocná jako já. Bohužel moje kamarádka již svůj boj se zákeřnou nemocí SMA v prosinci prohrála. Já se ale stále peru, nemám tak progresivní formu jako Kačenka, ale bez léčby mě čeká stejný osud. Nelítostný a krutý. Nechci opustit maminku a babičku, chci vyrůstat jako ostatní děti, smát se a trošku i zlobit. Bez Vaší pomoci se ale nedožiji školních let a ani dospívání. Objevila se pro mě možnost léčby v zahraničí , ale na tu maminka nemá dost peněz. Žijeme sami, a má se mnou hodně starostí, a já jí za to moc miluji. Proto prosím všechny lidičky se srdcem na správném místě o jakoukoliv pomoc. Pokud se rozhodnete mi pomoci finančně, příspěvky budou využity právě na zmíněnou léčbu, ale dále na rehabilitační pomůcky, vitamínové doplňky, cesty k lékařům, plavání, rehabilitace a jine pro mě moc potřebné věci.

PROSIM pomozte mi boj vyhrát. A já jednou, jestli se mi podaří vyrůst a dospět , slibuji, že budu také pomáhat ostatním nemocným dětem.


Viktorka

 

Viktorie - 3 roky

Valerie

Valinka zanedlouho odlétá do Paříže na léčbu.

Ahoj jmenuji se Valerie a trpím vzácným onemocněním spinální muskulární atrofie SMA..Prosím pomozte mi v mém boji s touto smrtelnou nemocí.

Objevila se možnost léčby v zahraničí, která je velice finančně nákladná. Lék byl schválen americkou FDA v USA. Tento lék dcerka dostane ve Francii. Na léčbu potřebujeme okolo 1 mil. korun.

Děkuji za Váši pomoc. Pokud se rozhodnete mi pomoci finančně, příspěvky budou využity na zmíněnou léčbu, rehabilitaci, vitamínové a potravinové doplňky, rehabilitační pomůcky a další potřebné.

Valerie

Eliška - 6 let

Eliška se narodila 21. srpna 2012 chvíli před půlnocí „ jako zdravé“ dítě.

Nic nenasvědčovalo tomu, že o tři měsíce později si začneme uvědomovat, že Eliška se málo hýbe a její tělíčko je jak hadrová panenka.

Začátkem prosince jsme po nástupu na Neurologické oddělení, Dětské nemocnice v Brně, začali být obeznamování s tím, že Eliška má S.M.A. – Spinální Svalovou Atrofii, onemocnění motoneuronu, tj. onemocnění neuronů, které odpovídají za vědomé pohyby svalů, jako např. běhání, pohyby hlavy, polykání a i samotné dýchání.

Eliška ležela v nemocnici vždy krátce a zase jsme si ji vzali domů a to až do 1. června 2013, kdy ji záchranná služba odvezla do nemocnice, kde si na ARU prožila léto a byla ji udělaná tracheostomie (aby mohla být připojena na domácí plicní ventilátor, který jí pomáhá dýchat) a vyvedena sonda ze žaludku, kterou je jí podávána strava.

V nemocnici také oslavila své první narozeniny a díky péči sester a doktorů za každodenní asistence maminky se vrátila domů. Teď má již skoro pět let, a ač nemluví a nehýbá se, umí rozdávat lásku a radost ze života svým úsměvem a očima.

Za to se jí dostává lásky a pomoci od celé rodiny včetně šestiletého brášky, od blízkých kamarádů, přátel, a také od lidí, které ani neznáme, ale oni mají pocit, že pomoct Elišce je správné.

Za tuto lásku a pomoc jsme moc vděční a moc děkujeme.

Děkujeme i za finanční pomoc, která pokrývá velkou část toho, co my už nedáme. Z darů jsme pořídili odsávačku, lehátko, sedačku, vozík, kašlací asistent… A další věci nás ještě čekají, momentálně doplatit velký automobil, kterým budeme moci vozit Elišku v „kočárku“ a pak bude následovat výtah, polohovací postel, manipulátory po bytě… A spousta jiného.

Eliška - 6 let

Kaythan - 5 let

Ahoj,

jmenuji se Kaythan a narodil jsem se v prosinci 2012 ve Skotsku, kde jsem vyrůstal do tří let. Od devíti měsíců moje rodiče začali pozorovat, že můj fyzický vývoj není takový, jak by měl být. Dokázal jsem zvednout kolena, posadit se, ale nikdy jsem nedokázal stát. Bohužel mi v roce a půl byla diagnostikována nemoc s SMA, kdy nervy nefungují tak, jak by měly a neposílají signály do svalů, které pak nefungují správně. Svaly ubývají, atrofují. Nemoc nepostihuje mozek, a děti s SMA jsou ve velké většině velmi inteligentní. V této době i přes pokrok v léčbě je pro mě nemoc stále smrtelná.

Kaythan potřebuje asistenci a pomoc při všech běžných úkonech. Potřebuje různé pomůcky na sezení, přepravu. Přístroje na pomoc s dýcháním při spaní (Bi-pap), kašel (cough assist).

Důležité je každodenní cvičení, dechová rehabilitace, různé terapie, masáže, plavání, vitamínové doplňky.

Zatím se přepravuje v ortopedickém kočárku, ale už je v procesu vyřízení speciálního odlehčeného vozíčku pro ty nejmenší děti, ve kterém už zažil zkušební jízdu a byl tak neuvěřitelně šťastný, že se konečně dokáže sám přesunout z jednoho místa na jiné, že už na něj velmi netrpělivě čeká. Je to ale vozík manuální, který dokáže ovládat proto, ze je velmi odlehčený a to jen na úplně rovném povrchu a velmi pomalu. Na to, aby se mohl přepravovat i venku, bude potřebovat vozík elektrický a speciálně upravený automobil.

Kaythan - 5 let

Zdeněk - 2 roky

V srpnu tohoto roku Zdendovi diagnostikovali Spinální muskulární atrofii II. typu. Přesto, že Zdenda nechodí ani neleze, je to veselý dvouletý kluk, na kterém byste na první pohled ani nepoznali, že je nemocný. Neustále se usmívá, musí být všude, kde se něco děje, vyzkoušet vše, co jde i nejde. Jeho velkým vzorem, kamarádem a pomocníkem je jeho starší bráška Ondra, který mu s většinou lumpáren pomáhá.

Chvíli po zjištění Zdendovi diagnózy za námi přišel Zdendy starší bráška Ondra s tím, že jde propíchnout zlého draka, který brášku trápí a tím ho vyléčit Bohužel tak lehké jako v pohádkách to není a tak se Zdendou několikrát denně cvičíme, plaveme, jezdíme na hippoterapie a doufáme, že draka dostatečně oslabíme do doby, než bude i pro Zdendu dostupný účinný lék.

Zdeněk - 2 roky

Tomášek - 10 let

Tomáček trpí SMA 2. Tomáškovi je 10 let a je velký bojovník. Nyní šetříme na el.vozík, který stojí 300 000. Tomášek sám plave a má rád spoustu legrace

Tomášek 10 let

Anna - 1 rok

Jmenuji se Anička a za chvilku oslavím rok. Narodila jsem se mamince, tatínkovi a sestřičce. Narodila jsem se s úsměvem a bez problému, až do prvního očkování. To jsem dostala ve třech měsících. Bohužel pro mě jsem ten den dostala svůj první epileptický záchvat. Maminka nevěděla, co se děje. Ani v nemocnici nebyli moudřejší.

Závěr zněl: vzácná reakce na očkování. Juchuu, to byla radost, ze to bude dobré. Bohužel jen na chvilku do dalšího záchvatu. Při zvýšení tělesné teploty i na 37,1 dostávám své záchvaty. Není mi dobře, nemůžu dýchat, modrám a maminka se moc bojí. Sestřička chodi za maminkou a říká ji, že ví, že se maminka i sestřička trápí a moc se bojí. Aničce po několika záchvatech byl diagnostikovám velmi vzácný drahotuv syndrom. 1 ditě z 40 000 narozených děti. Anička potřebuje nekolik pomůcek na podporu dychani, oxymetr, časem se stav bude zhoršovat, budou potřebné další pomůcky.

 

Anna 1 rok
Anna 1 rok