JAK A KOMU POMÁHÁME

Kaythan - 5 let

Ahoj,

jmenuji se Kaythan a narodil jsem se v prosinci 2012 ve Skotsku, kde jsem vyrůstal do tří let. Od devíti měsíců moje rodiče začali pozorovat, že můj fyzický vývoj není takový, jak by měl být. Dokázal jsem zvednout kolena, posadit se, ale nikdy jsem nedokázal stát. Bohužel mi v roce a půl byla diagnostikována nemoc s SMA, kdy nervy nefungují tak, jak by měly a neposílají signály do svalů, které pak nefungují správně. Svaly ubývají, atrofují. Nemoc nepostihuje mozek, a děti s SMA jsou ve velké většině velmi inteligentní. V této době i přes pokrok v léčbě je pro mě nemoc stále smrtelná.

Kaythan potřebuje asistenci a pomoc při všech běžných úkonech. Potřebuje různé pomůcky na sezení, přepravu. Přístroje na pomoc s dýcháním při spaní (Bi-pap), kašel (cough assist).

Důležité je každodenní cvičení, dechová rehabilitace, různé terapie, masáže, plavání, vitamínové doplňky.

Zatím se přepravuje v ortopedickém kočárku, ale už je v procesu vyřízení speciálního odlehčeného vozíčku pro ty nejmenší děti, ve kterém už zažil zkušební jízdu a byl tak neuvěřitelně šťastný, že se konečně dokáže sám přesunout z jednoho místa na jiné, že už na něj velmi netrpělivě čeká. Je to ale vozík manuální, který dokáže ovládat proto, ze je velmi odlehčený a to jen na úplně rovném povrchu a velmi pomalu. Na to, aby se mohl přepravovat i venku, bude potřebovat vozík elektrický a speciálně upravený automobil.

Kaythan - 5 let