JAK A KOMU POMÁHÁME

Esterka - 6 let

Příběh velké bojovnice Esterky

Ahoj jmenuji se Esterka Kleinová, je mě 6 let a trpím spinální muskulární atrofii werdnig hoffmann.

Pro toto onemocnění je charakteristická apoptóza alfa – motoneuronů předních rohů míšních a často také degenerace motorických jader hlavových nervů, které se projevuje narůstající periferní kvadruparézou s následnými deformitami skeletu při svalové dysfunkci a mnohdy i ventilační insuficiencí, jež bývá příčinou úmrtí pacienta. Když to řeknu, tak nějak na pochopení všem, jsem velká hadrová panenka, která sama ani nedýchá.

Já a moje sestřička Šarlotka jsme byly diagnostikovány asi v půl roce svého života a to až na podmět maminky, že vojtova metoda prostě nezabírá. Po odběru a testování jsme skončily obě na půl roku v nemocnici, kam za námi maminka a tatínek každý den dojížděli, abychom nebyly samy.

V nemocnici nám udělali tracheostomii a napojili nás na ventilátor, který mám napojený 24 hodin denně. Do bříška mám zavedenou hadičku, tak zvaný PEK, kterým dostávám papaní - speciální drinky, abych přibrala na váze a nebyla jako vyžle. Pusinkou nespapám vůbec nic, ale mám ráda aspoň na ovlažení sem tam džus, nebo třeba pikao, lizátko.

Bohužel moje sestřička Šarlotka této nemoci již podlehla a mě čeká stejný osud.

Zatím jsem ale nesmírně šikovná a bojuji, co se dá, a dělám rodičům jen samou radost.

Od září roku 2017 nastupuji do školky a já i mamka jsem moc zvědavé, jak se mi to bude líbit, bude za mnou domu docházet teta učitelka, která si se mnou bude hrát a bude mě připravovat na další rok, kdy budu nastupovat do školy, pokud mi tohle ovšem můj zdravotní stav dovolí.

Momentálně na tom jsem docela dobře, ale to může být každou hodinu úplně jinak.

Esterka - 6 let